Mijn naam is Sanne van Eijl, 23 jaar jong en ik heb de chronische darmaandoening Colitis Ulcerosa. 8 jaar geleden werd deze aandoening bij mij geconstateerd. Ondanks de ups en downs sta ik positief in het leven. Hoe ik dat doe? Graag neem ik jullie mee in mijn verhaal.
Waar het allemaal begon…
Mijn klachten begonnen in 2014 met het vinden van bloed en slijm in mijn ontlasting. Ik begon bij de huisarts en vanuit daar werd ik al snel doorverwezen naar de kinderafdeling binnen het Amphia ziekenhuis in Breda.
Vanaf dat moment kwam ik eigenlijk in een molen terecht. Ik leverde ontlasting in, ging bloedprikken, kreeg een kijkonderzoek en besprak met de dokter verschillende opties voor medicatie. Omdat mijn ontstekingswaarde erg hoog waren ben ik begonnen met een Prednison kuur. Na veel proberen van verschillende medicatie was er eindelijk een medicijn gevonden wat aansloeg. 4 jaar heb ik met succes Allopurinol geslikt in combinatie met AzaTHIOprine.
Tot het moment van een opvlamming. Bij verschillende opvlammingen werden eerst mijn waardes gemeten en bij té hoge waardes werd er weer een kijkonderzoek ingepland. Zo ook een keer precies tijdens de tentamenperiode. Lekker fijn laxeren en leren. Normaal waren mijn opvlammingen uiteindelijk op te lossen met een kleine kuur Prednison, maar na de opvlamming in 2020 heeft mijn lichaam deze medicatie niet meer geaccepteerd. Vanaf dat moment zijn we 2 jaar lang met ups en downs bezig geweest met het zoeken naar andere medicatie. Nu spuit ik alweer een bijna 1 jaar 1x in de 8 weken Stelara, waar ik zeer tevreden over ben.
Hoe is het nu?
Op de momenten dat het goed gaat geniet ik extra hard van de dingen die ik kan (durf te) doen. Soms is het goed ook op zulke momenten af en toe even je rust te pakken en daarbij hoort soms ‘nee’ zeggen. Ondanks dat het nu goed gaat blijf je je kwaaltjes houden… Snel moe, bijwerkingen van de medicatie, verminderde weerstand, etc. Hierbij is rust, rein, regelmaat en beweging erg belangrijk.
Door de opvlammingen die ik heb ervaren ga ik op dat moment mentaal een paar stapjes achteruit. Ik voel mezelf niet meer zelfverzekerd in mijn schoenen staan, omdat het ‘slecht’ gaat. Op die momenten ervaar ik onzekerheid over wanneer ik ineens naar de wc moet en of ik het dan wel kan ophouden. Tijdens een dagje stad, trein reizen of een festival ervaar ik onbewust erg veel stress. Continu ben ik bezig met waar een toilet te vinden is en bedenk ik scenario’s die zouden kunnen gebeuren uit. Ook ga ik altijd voorbereid op pad en neem ik bijvoorbeeld een extra broek mee, zakdoekjes (hoe ik ze noem ‘poepdoekjes’) en oortjes. Wanneer ik in z’n stresssituatie kom helpt afleiding mij altijd kalmeren. Daarom de oortjes, zodat ik gefocust een serie aan kan zetten waar ik uiteindelijk vanzelf in verdwaal.
Nu gaat het goed, ben ik energiek, geniet ik van de uitjes en ben ik een bezigbijtje met het uitstippelen van mijn toekomstplannen. Mijn mindset is dat er naar iedere down weer een up komt en naar iedere up weer een down. Laat het op je af komen en bekijk het van dag tot dag. Het is een aandoening wat je bij blijft dragen en waar je vanzelf mee leert om gaan, iedereen op zijn/ haar eigen manier.
Zelf ben ik over dit onderwerp altijd open geweest en ben ik positief ingesteld, ook naar medestudenten toe. Zeker niet voor medelijden, maar voor de ‘interne’ rust die ik daardoor zelf ervaar. Ik zou dit iedereen willen aanraden, zodat er minder ongemakkelijkheid ontstaat omtrent dit onderwerp.
Het is lastig dat deze aandoeningen aan de buitenkant van iemand niet te zien zijn, maar weet dat je niet de enige bent! 💛
Reactie plaatsen
Reacties
Ik ben trots op je en hou erg veel van dikke kus oma